Legal Framework Applicable to Individuals Diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis in Colombia
DOI:
https://doi.org/10.15332/iust.v0i22.3035Keywords:
Amyotrophic Lateral Sclerosis, Orphan Disease, Social SecurityAbstract
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a chronic disease that progressively attacks the nervous system, affecting motor neurons in the brain and spinal cord, causing loss of muscle control. This pathology is classified as an orphan disease due to its low prevalence in the population and high mortality rate; given the state of vulnerability in which patients find themselves, due to the absence of multidisciplinary teams with the capacity to provide effective health care. However, currently in Colombia, there are no specialized regulations that contemplate it; as well as epidemiological studies that allow determining the number of patients diagnosed with ALS.
The present research aims to analyze the legal framework applicable to patients diagnosed with ALS; through a qualitative design, with a legal-descriptive scope. As a result, Law 1751 of 2015 was identified, which provides mechanisms to guarantee access to health for people suffering from an orphan disease; however, the results show that requests for treatment to the Health Promoting Entities (EPS) and Health Promoting Institutions (IPS) are unjustifiably delayed and are not attended not attended promptly. It is concluded that, despite the constitutional basis of art 47 and 49 superior as guarantors of the provision of health as a right, laws 1392 of 2010 and 1438 of 2011; there is no specialized regulation aimed at establishing guarantees and quality procedures for effective access to health for people diagnosed with ALS.
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