Marco jurídico aplicable a personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica en Colombia
Resumen
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica que ataca de manera progresiva al sistema nervioso, afectando las neuronas motoras en el cerebro y en la médula espinal, generando pérdida del control muscular. Dicha patología se clasifica como huérfana por su baja prevalencia en la población y alta tasa de mortalidad; dado el estado de vulnerabilidad en el que se encuentran los pacientes, debido a la ausencia de equipos multidisciplinarios con la capacidad de brindar una prestación eficaz en salud. No obstante, actualmente en Colombia, no existe normativa especializada que la contemple; así como estudios epidemiológicos que permitan determinar el número de pacientes diagnosticados con ELA.
El presente artículo tiene por objeto describir el marco jurídico aplicable a pacientes diagnosticados con ELA; a través de un diseño cualitativo, de alcance jurídico-descriptivo. Como resultado, se identificó la Ley 1751 de 2015, la cual, contempla mecanismos garantes del acceso a la salud de personas que padecen alguna enfermedad huérfana; sin embargo, los resultados evidencian que las solicitudes de tratamientos a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) e Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) son dilatadas injustificadamente y no son atendidas oportunamente. Se concluye que, a pesar del fundamento constitucional de los artículos 47 y 49 como garantes de la prestación de la salud como un derecho, las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011; no existe una normativa especializada orientada a establecer garantías y procedimientos de calidad para el acceso efectivo a la salud de las personas diagnosticadas con ELA.
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Referencias
Bean Villa, L. (2018). Responsabilidad estatal. Por enfermedades huérfanas en el sistema jurídico colombiano. Universidad la Gan Colombia.
Bran, L., Valencia, A., Palacios, L., Gómez, S., Acevedo, Y., Arias C. (2020). Barreras de acceso del sistema de salud colombiano en zonas rurales: percepciones de usuarios del régimen subsidiado. Colombia, 2013-2017. Hacia la Promoción de Salud; 25 (2), 29-38 DOI: 10.17151/hpsal.2020.25.2.6
Corte Constitucional colombiana (11 de abril de 2000) Sentencia T-417/2000. [M.P Carlos Gaviria Díaz]
Corte Constitucional colombiana (21 de febrero de 2022) Sentencia T-058/2022. [M.P Alejandro Linares Cantillo]
Corte Constitucional colombiana (15 de junio de 2021) Sentencia T-187/2021. [M.P Gloria Stella Ortiz Delgado]
Departamento Nacional de Planeación. (s.f.). Aseguramiento. Recuperado el 20 de Octubre de 2022, de Departamento Nacional de Planeación: https://www.dnp.gov.co/programas/desarrollo-social/subdireccion-de-salud/Paginas/aseguramiento.aspx
Garzón Liévano, J. C. (2017). Utilidad de la implementación de la escala ALSAQ-40 en la valoración de la calidad de vida en pacientes con diágnostico de esclerosis lateral amiotrófica en una institución de IV nivel de complejidad. . Bogotá: Pontificia Universidad Javeriana.
Congreso de la República de Colombia (2010) Ley 1392 del 2010. Por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores. 2 de julio de 2010. D.O. No. 47.758.
Congreso de la República de Colombia (2011) Ley 1438 del 2011. Por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones. 19 de enero de 2011. D.O. No. 47.957.
Congreso de la República de Colombia (2015) Ley Estatutaria 1751 de 2015. Por medio de la cual se regula el derecho fundamental a la salud y se dictan otras disposiciones. 15 de febrero de 2015. D.O. No. 49.427
Ministerio de Salud y Protección Social (2012) Decreto 1954 de 2012. Por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas. 19 de septiembre de 2012. D.O. No. 48.558.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2013) Resolución 3681 de 2013. Por la cual se definen los contenidos y requerimientos técnicos de la información a reportar, por una única vez, a la Cuenta de Alto Costo, para la elaboración del censo de pacientes con enfermedades huérfanas. 23 de septiembre de 2013.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2015) Resolución 0123 de 2015. Por la cual se establece el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo. 21 de enero de 2015.
Ministerio de Salud y Protección de Colombia (2016) Decreto 780 de 2016. Por medio del cual se expide el Decreto Único Reglamentario del Sector Salud y Protección Social. 6 de mayo de 2016. D.O. No. 49.865.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2018). Resolución 651 de 2018 Por la cual se establecen las condiciones de habilitación de los centros de referencia de diagnóstico, tratamiento y farmacias para la atención integral de las enfermedades huérfanas, así como la conformación de la red y subredes de centros de referencia para su atención. 1 de marzo de 2018.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia (2018) Resolución 5265 de 2018. Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se dictan otras disposiciones. 27 de noviembre del 2018.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. (2021). Informe Anual Acciones de Tutela en Salud - Vigencia 2021, orden 30 de la sentencia T-760 de 2008. Bogotá.
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia. (28 de febrero de 2021). 58.564 pacientes se encuentran en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas. Bogotá. Tomado de: https://www.minsalud.gov.co/Paginas/58.564-pacientes-se-encuentran-en-el-Registro-Nacional-de-Enfermedades-Hu%C3%A9rfanas-.aspx
Mayo Clinic. (2 de Febrero de 2022). Esclerosis Lateral Amiotrófica. Recuperado el 21 de Marzo de 2022, de Mayo Clinic: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022
Procuraduría General de la Nación. (2008). EL DERECHO A LA SALUD en perspectiva de DERECHOS HUMANOS y el Sistema de Inspección, Vigilancia y Control del Estado Colombiano en Materia de Quejas en Salud. Tomado de: https://www.dejusticia.org/wp-content/uploads/2008/07/El-derecho-a-la-salud.pdf.
Rodríguez, J., Rodríguez, P., Corrales, J. (2013). Barreras de acceso administrativo a los servicios de salud en población colombiana.
Superintendencia Nacional de Salud. (junio 10, 2016): Circular Externa 011. Impartir instrucciones para la prestación de los servicios de salud a las personas con sospecha o diagnóstico de enfermedades huérfanas por parte de las Entidades Administradoras de Planes de Beneficio (EAPB) e Instituciones Prestadoras de los Servicios de Salud y Entidades Territoriales. Tomado de: https://docs.supersalud.gov.co/PortalWeb/Juridica/CircularesExterna/circular%20externa%20011%20de%202016.pdf
Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia. (28 de Febrero de 2018). Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Obtenido de Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia: http://www.uptc.edu.co/export/sites/default/unisalud_uptc/08_datosint/boletines/bol_enf_huerfanas.pdf
